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【患罕見遺傳病】腫瘤加快追夢速度 台作家踩車窮遊中日

初見尤文瀚,與大部份30出頭的大男孩並無不同,身形偏瘦、微笑中帶點靦腆,聊起旅行中各種小事總能帶入許多哲理,就像是內心戲太多的旅者般。暢聊2小時,記者才赫然發現他左眼全盲,他輕描淡寫地解釋:「只是最左側少了15度角視野,其他沒甚麼差別。」尤文瀚患有遺傳性罕見疾病,但他的故事卻是熱血多過淚水,身上的惡性腫瘤對他來說,不過是夢想的加速器,令他比一般人以更快的速度去圓夢,並將經歷寫成書。

尤文瀚患上的是「希-林氏病」(Von Hippel–Lindau disease,又稱VHL綜合症),是因染色體異常導致全身器官易出現腫瘤,尤其是腦部、視網膜、腎臟與脊髓,據統計,全台灣患者不超過10人,尤文瀚就是其中之一。

尤文瀚13歲時因母親病逝而到台大醫院檢查,在50%遺傳機率下、確定患上這罕見疾病。17、8歲時,他的眼睛出現視網膜血管瘤,導致左眼失明;2016年更診斷出腎臟有惡性腫瘤,醫生建議須手術切除。在旁人眼中,接踵而來的病症肯定難受,尤文瀚卻覺得「沒那麼嚴重」。他說,或許早在13歲就知道腫瘤將陸續在不同部位出現,時間挪移下拉長戰線、多少減緩了心理衝擊,甚至在他詮釋之下,患病反而是另類幸運:「它讓我產生了急迫感,讓我盡量做真正想做的事情。」

診斷出惡性腫瘤後,尤文瀚猶豫了:「不是猶豫要不要放棄,而是猶豫要不要盡快把它完成。」因為擔心手術會延宕原本的旅行計劃,他果斷決定提前一年騎電單車,花100天環遊大陸3萬公里邊境。行前規劃也只是買好車、換好駕駛執照,資金則是向身邊親友集資,他表示重點不在金錢,而是期望藉由募資及回贈旅遊書或明信片等互動,讓身邊親友真切感受到夢想不只發生在遠方:「我身邊朋友有一個夢想,然後他靠自己的力量完成了!」

環遊大陸100天,大約花費15萬元新台幣(下同,約3.8萬港元),一路上餐風露宿、困倦疾患不在話下,還曾有十幾人圍住他準備肢體衝突、甚至電單車故障受困沙漠、在暗夜森林中摔車等,聽來驚心動魄,但尤文瀚卻說熱愛冒險:「恐懼只是對當下狀況不熟悉的一個念頭,當危機安然度過,反而會成為精神上的養分,冒險過程能讓你認清自己。」

原本擔心手術後身體無法負荷而提前壯遊大陸,尤文瀚後來發現擔心是多餘的,因為他手術後不但決定環遊日本一周,而且選擇更耗體力的「單車」作交通工具。

「騎腳踏車(單車)總比走路容易吧?」他說,剛開始是單純想縮減旅費,就決定了騎單車環遊日本的計劃。他赴日本前幾天在亞馬遜網站落單,買了一架2、3千元(約600多港元)的單車,同時為了騎乘輕便,行李中只放了3套衣服、1頂帳篷、1個睡袋、煮食用具,他笑說:「後來發現其實人的生活是很單純,解決了最基本的生活需求,生活就是這個樣子啊。」

在日本住宿一向昂貴,為了壓低開支,尤文瀚在日本106天中就有90天是露宿街頭:「甚麼地方都睡過,途中遇到3個颱風,有幾次住在地下道裏,當時覺得自己跟流浪漢沒甚麼區別,最難忍受的還是外在的眼光,陌生人以你的外表來評斷你這個人。」不過當然也有好的露宿經驗,像在地廣人稀的北海道,睡在海邊、山裏,如富良野的森林等都是美景,甚至因此接觸到小狐狸等少見的動物。

更令人驚訝的是,尤文瀚一句日文都不會說。他說,起初有個會說日文的同學同行到北海道,之後80幾天都是孤身一人,加上語言隔閡,他說:「人畢竟是需要社群的動物,當時內心感覺到的孤獨感非常強烈!」他嘴上不說苦,只形容這段「孤獨」的經驗很特別:「很多時候你在跟自己對話、跟自己相處,一段時間沒有社交,你有很多時間去思考一些比較深刻的問題。」

面對自身病痛處之泰然,尤文瀚卻常對有病痛的小動物,流露真情。習慣單獨旅行的尤文瀚,環遊大陸時原本隻身上路,在高原公路上救起一隻體弱的黃色小母雞後,並為她取名「巴特爾‧賽里木」,意指「重獲新生的勇士」。

而台灣家中飼養的愛犬絲瓜,與他更是緣深。尤文瀚說,初次見到流浪至家中的黑色唐狗絲瓜,不知是否因為受虐,左眼球紅腫外凸,求醫後左眼視力依舊保不住:「跟我一樣左眼看不到,像是注定要跑來我們家似的。」

對於未來期許,尤文瀚中肯地說自己的人生只適合3、5年的短期規劃:「怕哪天檢查出甚麼問題,計劃就被打亂了,我比較不喜歡這種感覺。」周遭很多人在他這個年紀,已在規劃退休後的生活,但一般人說的「未來」,對他來說卻是「未知數」。尤文瀚形容自己的人生是「非典型的軌迹」,因為疾病的急迫性,反而讓他盡情圓夢,與眾不同卻無關優劣:「一般上班族的生活也不錯,他能體驗到很多我不能體驗的,如家庭責任,我的疾病遺傳機率50%,組織家庭對我來說會是比較可惜的事,但對一般人來說就是幸福。」

台灣《蘋果新聞網》

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尤文瀚的愛犬絲瓜巧合地跟他一樣左眼失明。

尤文瀚2017年踩車遊日。

尤文瀚與家人。

遊日時行李中只放了3套衣服、1頂帳篷、1個睡袋。

尤文瀚不會日語,日本之旅初期有同學一起同行並且協助繪製旗幟或標語。

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