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【堅強人生】神經受損眼口長開 28歲人妻不怕被說醜「我對世界有貢獻」

「人們可以覺得我醜、蠢、怪相或恐怖,不要緊,我覺得自己真的很好,這是最重要的。」美國維珍尼亞州28歲女子塞策(Hannah Vaughn Setzer)天生患有囊狀水囊腫(Cystic Hygroma),頭頸長滿囊腫,一出生就要做手術,結果醫生意外挖走了她一些面部神經,令她的眼睛和嘴巴從此無法合上,身體也有多處缺憾。外表異於常人令她飽受歧視,但也因而淬煉她堅強的個性,她希望自己的經歷可以教育大眾,明白世上有不同樣貌的人,當中有些像她那樣的殘疾人士。

塞策還在娘胎時,醫生已知道她患病,生下來可能只得一年壽命,就算存活下來都不能說話或走路,所以建議她父母人工流產,但他們沒有放棄,最終選擇誕下塞策。塞策出生後頭頸有無數囊腫,醫生要為她做手術清除,過程中卻出了意外,面部神經受損,令她雙眼和嘴巴永遠不能合上,她不會笑,自小要用喉管餵食協助呼吸,自己只能喝少量清水,奶昔已經太過濃稠無法吞嚥。她的胃部有開孔,時時滲漏,每天要換紗布多達20次。

塞策克服健康上的重重困難,跌破醫生眼鏡地活了下來,但她的磨難不只身體上,由於外貌異於常人,她可說是在別人的閒言冷語下長大。「人們會盯着我,指着我,竊竊私語說『她有甚麼問題?』,不斷說不斷說,我全都聽到,但老實說我不在乎。」她反而怕人們噤聲不提,當沒看到她,「我討厭人們叫他們的孩子安靜。孩子們是好奇的,應該要教懂他們明白人們的長相各有不同,提問是沒問題的,這樣可以教導他們。我寧願小孩知道在這個世界上存在殘疾人士,好過教他們避我如麻風病人。」

塞策聽過無數尖酸殘忍的評語,但她有堅強的內在面對生活中一切艱難,而且幸運地遇到知心人。2016年塞策在網上結識布拉頓(Brandon),他們捱過異地戀的考驗,一年後訂婚,2017年9月結婚。塞策說:「有些人無知、說蠢話、沒教養,但我知道在許多不友善的人與事的同時,有很多人在支持我。我對自己充滿信心,我知道自己漂亮,我喜歡我的身體,我知道我很聰明,我有很多東西可貢獻給這個世界。我也有一個了不起的丈夫布拉頓,以及那些每天都愛着我的人,我非常感激。」

經歷這麼多苦難,塞策學會樂觀思考,因為用喉管餵食,她笑言自己可以隨時隨地進食,「睡覺時、洗澡時或在車上」都能進食,她也不介意別人在她身邊吃東西。她也保持活動身體,「我變得更健康更快樂,更活躍也更有紀律,很感恩。要不是我要靠頸部的孔洞來呼吸,我肯定會跑得更快。老實說,沒甚麼事可以阻礙我。」

英國《每日郵報》

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塞策在手術時出意外,令她面部神經受損,眼睛和嘴巴從此無法合上

塞策與丈夫布拉頓

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