俗稱「牛皮癬」的銀屑病,是一個不具傳染性、因患者基因特殊而出現的自身免疫系統疾病,患者的皮膚角質層會變厚,出現紅疹斑塊。「從醫生口中得知這個病無法根治,一輩子要服藥、塗藥膏去護理,很迷失,不知道自己應該怎樣做。其實攝影幫了我很多,因為我可以用其他方法表達自己內心的想法和感受。」29歲的吳梓軒(Alex)成長過程歷盡迷惘跌宕,憑着攝影興趣和心態轉變,他學會與頑疾共存。

20年前,當年只有9歲的Alex膝蓋附近出現病徵,起初一度以為是濕疹,經診治後確診為銀屑病。直至Alex中一到英國讀書時,症狀已蔓延至頭皮及四肢,受影響的皮膚更會滲出血水,試過不同的治療,但統統起不了大作用。Alex直言,銀屑病當年不算常見,加上身處外地,同學對此病的了解可謂少之又少,欺凌情況屢見不鮮。Alex說:「同學們會用歧異的目光看待我,覺得我全身脫皮很奇怪,甚至會拿起我的枕頭拍打,皮屑像雪花一般落下,用來嚇走其他同學。」

幸得一位一同到英國讀書的朋友一直鼓勵,Alex慢慢走出被欺凌的陰霾。「他叫我別那麼介意別人的目光,做回自己、做自己喜歡做的事就可以了。我很喜歡音樂和攝影,令我能夠將日常遇到的挫折和困難,以藝術去抒發出來。」Alex說,17、18歲左右已經開始改變自己的心態,正面地面對銀屑病,「我皮膚的狀況我改變不了,我只可以接受、學懂怎樣跟它相處和生活。我明白到看一個人並非只看外表,更要看他的內在,所以當時開始便沒那麼介懷別人的目光。」

自中四起迷上攝影十多年,攝影已變成Alex的副業,他有時會接婚禮和商業攝影工作。不過,在這追求普世美感標準的行業中,Alex又有否因為皮膚症狀而受質疑呢?「很高興很多新人也不會因為我皮膚的問題,質疑我的攝影能力。當然也有人會問我的皮膚是怎麼回事、為何會這麼紅、是否濕疹、是否敏感等等,純粹從一個擔心的角度去問我。」

兩年前,Alex一度患上銀屑病關節炎,除了每天有晨僵,就連走路也會一拐一拐的,婚攝工作也要暫停,「本來接了幾份朋友介紹的婚禮攝影工作,結果全都要推卻,因為當時我的關節無法承受一整天背着沉重的器材四處跑。」不過因為他十分正面,加上接受生物製劑治療,病情有明顯改善,銀屑病關節炎已經消退,皮膚則只剩下手腳可看到明顯症狀。

數月前,Alex加入香港銀屑病友會,認識到主席黎慶坤(Gary)等同路人,一見如故。Gary說:「我覺得Alex是一個很積極面對自己的人,他在比較年紀小的時候便發病,經歷過很多迷茫,例如青春期有很多事要做也做不了,其實頗辛苦。不過年輕當然要積極一點,因為他們還有漫長的人生,始終要面對。」他期望Alex能幫病友會一把,多分享他的經歷,例如怎樣克服困難等等,勉勵其他年輕患者。認識到不同病友後,Alex明白到自己從不孤單,他勸勉其他病友不要介意別人的目光,「你怎樣看自己才是最重要。生命很短暫,盡量去珍惜、開心地活下去是非常重要。」

重溫香港銀屑病友會「銀樹‧森林‧美術館」展覽:
http://psoriasis.org.hk/index.php/silverforest

採訪:果籽健康組
攝影:果籽攝影組
編輯:鄒仲安

Produced By:Fruity Nutty Studio

29歲的吳梓軒(Alex)患有銀屑病20年,與其他患者一樣,同樣經歷過不少低谷。


中四選科時,Alex開始接觸攝影,其後更成為他的副業,現時有空檔便會接婚禮及商業攝影工作。


Alex的病情已有明顯改善,現時只剩四肢有較明顯的症狀。


由於銀屑病會令角質層變厚,患者的指甲亦會受影響。


Alex勉勵其他病友說:「別介意別人目光,因為你怎樣看自己才是最重要。」


數月前,Alex加入香港銀屑病友會,認識到主席黎慶坤(Gary),二人一見如故,分享彼此對抗病魔的經歷。