「羊膜帶症候群發病機率約1/1,200至1/15,000,我就是其中一個幸運兒。」人人天生有一雙手,Haylie因患先天罕見疾病,左手小巧如嬰兒手,手指缺陷不足一截。曾自悲,曾迷失,後尋回。不靠完整雙手,用心達成夢想。小巧手精心製蛋糕,數月前開網路商店販售。
 
羊膜帶症候群英文簡稱ABS,是種罕見病變。懷孕時的羊水由兩層膜盛載,內層稱為羊膜。若羊膜破裂會剩下纖維組織,形成叫羊膜帶的條狀物。「嬰兒四肢或身體部位被羊膜帶纏住,會影響到血液循環,有機會壞死或發育不全。」千分萬分之一機率,發生在Haylie左手上。
 
伴我成長
小手必然會有不便,她早已習慣。「生活上的影響不大,因為一出世就如此。習慣用些適合自己的方式完成一件事,過程可能需要多點時間和要練習。例如做蛋糕時,一隻手很難將鮮奶油倒入擠花袋,會將擠花袋放在長筒內(作支撐),就可輕鬆倒入鮮奶油。」
 
雖然成長路上從沒受言語傷害或歧視,但也難免自卑。「從來沒人說過這些,都是自己怎麼看自己。打從中學開始,我沒放雙手出來讓同學看到,會穿長袖衣服遮住,體育課很熱都照穿。可能同學已經知道,但是我想保護自己,繼續不讓人看到。」
 
Haylie因怕露出雙手,很少參加課外活動,多數時間留在家中。「我很愛吃,會上網找食譜和學烹飪。家人都很支持,買了烤箱給我。我就不停在家鑽研,大部份中學階段是烘焙伴我度過。」
 
叛逆歲月
青春總會有段叛逆歲月,Haylie也不例外。「中學認識了些喜歡周圍玩的朋友,他們都帶我一起玩。我不回家又不上學,那時未滿18歲,過了48小時後,家人找不到我,很擔心就報警,之後要守宵禁和見社工感化主任。他們的出現和陪伴對我影響很深,所以決定修讀社工。」
 
社工課程成為人生的轉捩點,「很大突破,往前走很大一步。當時有堂課是個人成長,要我們想年度目標,課堂完結前在同學面前分享。我覺得這是個好機會做些深層的分享,不可以再隱藏自己。」她拍了段短片,展示自己小手如何完成常人用雙手做的事。「自此之後自己放鬆很多,大家都已知道,再沒必要隱藏自己。」
 
重拾舊夢
踏出舒適帶後,Haylie敢於走向人群,並成為了社工,但仍難忘記兒時夢想。「小時候曾想過當甜品師,但覺得身體的限制未必做到,就放棄沒再想。最近再次接觸烘焙,想進一步突破自己就開網路商店,希望透過網路商店與人分享烘焙成果。」
 
雖然做蛋糕需比常人用更多時間,但她認為過程很有治療作用。「因為專心做一件事,做完看到客人開心,自己都有滿足和成就感。」由蛋糕製作到網路商店管理,Haylie親力親為。她也感謝家人一直在旁協助,不計辛苦送蛋糕和買材料等。
 
放下心結
經過高低起伏,Haylie終於突破自我、實現夢想,媽媽感受最深。「她出世時,我充滿著內疚和虧欠感,不停的哭。她曾在反叛時期說,媽媽妳還隻手給我。我哭得很厲害、內心很痛苦,如果我的手切給她,可以還給她,我都會切。她因此而反叛,我一定原諒她、不會放棄她,家門永遠為她而開。可能這樣感動到她,所以她回來我身邊。」
 
Haylie放下心結同時,媽媽也放下多年的鬱結。「自出生起就覺得她有很多事都做不到,到現在原來她很多事都做到,而且做得比我更好。她可以照顧到自己,找到夢想並用心做,我也都放下了。」
 
常聽說要靠自己雙手打天下,其實用心才是成功要素。製作蛋糕如是,維繫關係亦然。(《飲食男女》etw.hk/提供)
 
想看《飲食男女TW》現在就點我

Haylie突破天生的限制努力完成夢想,陪伴她的媽媽也放下心中的內疚。《飲食男女》etw.hk提供